Månadens krönika december 2002

Min hjärnskadade lillasyster 

Jag hade – eller har – en lillasyster, som föddes när jag var fyra år. Förlossningen var en utdragen och besvärlig historia. Uppgifterna är oklara, men förmodligen utsattes barnet för svår syrebrist. En hjärnblödning måtte ha tillstött, för jag minns hur hennes ena mungipa hängde, liksom ena ögonlocket. Maten hon fick i sig rann gärna ut igen, ännu när hon var tre år. Jag matade henne och jag älskade henne, och vi lekte. Hon kunde gå men inte prata, och de andra barnen retade henne. Blöja gick hon med så länge hon alls fanns kvar i familjen – som upplöstes när jag var sju och hon skulle fylla fyra. Hon lämnades bort, vilket var vanligt på den tiden. Ett hjärnskadat barn var en skamfläck för släkten. "Lämna bort barnet och glöm hela saken", tyckte läkarna. Så hon "glömdes", vilket innebar att man aldrig mera talade om henne. Jag fattade aldrig vad som hänt. Från ena dagen till den andra var hon inte bara borta utan hade aldrig funnits.

Många år senare, när vi båda var gott och väl vuxna kronologiskt sett, återfann jag till slut med en vårdares hjälp min lillasyster på Vipeholms sinnessjukhus i Lund. Sjukhuset är sedan länge nerlagt, men jag glömmer inte synen som mötte mig när jag full av längtan, hopp och förväntningar leddes av vårdaren genom korridorerna. Med sin stora nyckelknippa öppnade den ena låsta dörren efter den andra tills vi kom till det stora, ödsliga rum med galler för fönstren, högt i tak och utan möbler, där hon tillbringade sina dagar. Uppradade längs väggarna på det kala golvet satt de, tio-femton stycken inhysta eller intagna eller Gud vet vad de kallades, vaggande, mumlande, ylande, masturberande, feta och drogade. Min syster var en av dem, en kontaktlös, oformlig liten klump som tryckte mot väggen. Vårdaren måste peka ut henne. Lika lite som hon kände igen mig, kände jag igen henne. Någon kontakt med henne fick jag inte.

Det var ett dödens väntrum. Men min syster lever fortfarande. Jag träffade henne på vår mors begravning och kunde se att hon fått det bra – jämförelsevis. Två kärleksfulla vårdare fanns vid hennes sida och hjälpte henne med allt. Mentalt var hon på kanske en tvåårings stadium, och till längden var hon inte mycket större, men hon verkade inte olycklig. Det sas mig att hon var ett riktigt charmtroll, mestadels. Min 56-åriga lillasyster… Den här gången kände jag ingenting annat än lättnad; Gud förlåte mig.

År 1978 födde jag mitt åttonde barn. På den tiden lades alla nyfödda i kuvös en stund för att få upp värmen, som det hette – på mage. En fotograf fanns på plats, och jag fick se på bild hur den lilla, insmord med fosterfett, bar sig åt som om hon försökte krypa ur kuvösen – ena benet var klart böjt med lilla knäet förankrat i underlaget, och lilla armbågen sökte stöd för förflyttning! Jag tyckte det var häpnadsväckande.

Året därpå, 1979, föddes det barn jag visste skulle bli det sista, också hon en liten flicka. När hon var fjorton år skadades hon i en bilolycka. Någonting gick sönder i skallbenet, och hon blev döv på ena örat. Efter en vecka på intensiven skulle hon upp och försöka gå – och kunde inte. Man förklarade för mig att hörseln och balanssinnet hängde ihop; efter en tid skulle hjärnan veta att stabilisera det hela, och hon skulle kunna gå normalt igen. Någonting i hjärnan skulle kompensera och överbrygga den där bristen, skadan, det som gått sönder. Så skedde också; hennes motorik blev perfekt igen, även om dövheten på ena örat bestod. "Hjärnan är som en bilverkstad full med reservdelar", sa en doktor glatt. Jag stod förstummad. Vilket mirakel den mänskliga hjärnan måtte vara!

Nu tycks det mig som om alla trådar knyts ihop. Jag har fått veta att det finns någonting som heter IAHP – The Institutes for the Achievement of Human Potential - med säte i Philadelphia, USA, och "filialer" i Italien, Brasilien och Japan. Institutet "för uppnåendet av den mänskliga potentialen", för att nu översätta ordagrant, bildades just vid den tiden min hjärnskadade lillasyster lämnades bort som paket till ett liv på institution. Under alltså mer än en ett halvsekel har fysioterapeuten, eldsjälen och pionjären Glenn Doman - som borde ha fått Nobelpriset för länge sedan - och hans team hjälpt tusentals och åter tusentals hjärnskadade barn till ett liv värt namnet. Inte tillbaka till livet, för de hade det aldrig, utan till det. Till livet. Till sina jämnåriga kompisar. Till skolan. Till friheten. Till – eller till och med bortom och utöver, i blixtrande högutvecklad intelligens - det "normala".

Glenn Doman, som idag är 83 år, tog fasta på "reservdelarna" i hjärnan. Han övergav de konventionella rehabiliteringsmetoderna som inriktade sig på muskulär träning, vilket inte ledde mycket längre än till avancerade tekniska hjälpmedel (barnen spjälades upp i stålkorsetter, sattes i särskilt lättmanövrerade rullstolar, försågs med allsköns raffinerade elektroniska vardagshjälpmedel) och inriktade sig på att mobilisera hjärnans "reservdelar" i stället. Han studerade friska, normala barn över hela världen, långt in i Afrikas djungler dit den civiliserade världen inte nått, och såg utvecklingsgången – som t ex att människoungen först ålar, sedan krälar, sedan kryper, sedan reser sig, sedan går; bryts den utvecklingsprocessen, t ex av en skada i hjärnan som kan "gå sönder" någonstans likaväl som man kan bryta ett finger eller ett ben, måste hjärnan – inte det trasiga fingret eller benet – tränas att överbrygga den där bristen, skadan, det som gått sönder. Han utarbetade rigorösa träningsprogram för att aktivera hjärnans "reservdelar", och han lyckades. Utdömda "grönsaker" till barn (och vuxna med, för den delen) som var blinda, stumma, mer eller mindre orörliga och synbarligen helt okontaktbara, lades på mage på golvet (hur många handikappade som är föremål för konventionella behandlingsmetoder hamnar någonsin där?) och fick börja åla, kräla, krypa på alla fyra – och reste sig och började gå. Och se. Och tala. Och leva. (Tro mig, de spädbarn som numera framlever sina dagar – och nätter – på rygg, riskerar att få problem inte bara med motoriken.)

I Sverige är IAHP okänt. Jag vill göra det känt. Jag vill tala om för svenska föräldrar till hjärnskadade barn att DET FINNS HOPP och ett underbart hopp. Mitt referat ovan är bara ett torftigt skummande på ytan, och ingen får tro något annat. Det ligger mer än 50 år av forskning, beprövad personlig erfarenhet och praktik - liksom av oförtruten idealism och barnakärlek - bakom Glenn Domans, hela familjens och det övriga ideellt arbetande teamets revolutionerande rehabiliteringsarbete. Jag är stolt och lycklig över att i framtiden få vara med på ett hörn. Kanske kan jag en dag på något sätt bidra till att hjärnskadade, utdömda "grönsaker" - som min syster - får ett eget, självständigt liv! Tanken svindlar. Men undrens tid är inte förbi. The Institutes for the Achievement of Human Potential har satt underverken i system.

I Norge och Danmark är IAHP inte okänt. I Norge är t o m försäkringskassan (motsvarande) med på noterna. Föräldrarna får själva disponera de pengar diverse handikapphjälpmedel och specialistvård skulle ha kostat samhället, så att (i regel) modern kan vara hemma och träna barnet. Enligt Glenn Doman är föräldrakärleken den i särklass bästa förutsättningen för framgångsrik och lycklig behandling. I Danmark hålls nu i februari 2003 en tiodagars introduktionskurs under ledning av Douglas Doman. Mediebevakningen kommer att vara intensiv, liksom den var i Norge i oktober 2002.

Här hemma har jag inte lyckats väcka något intresse hos media att tala om. "Det är ju synd att IAHP inte finns i Sverige", menar man halvhjärtat och avfärdar det hela - ungefär som om hjärnskadade barn inte heller fanns i Sverige. Och jag kommer osökt att tänka på den attityd som genomsyrade samhället vid tiden för min lillasysters deportering: "Lämna bort barnet och glöm hela saken!"

Hjärnskadade barn finns i Sverige. De finns överallt. För vart och ett av dem finns hopp.

Med eller utan intresse från svenska media tänker jag efter klen förmåga medverka vid symposiet i Köpenhamn 7-17 februari, och jag är hedersamt inbjuden som gäst (och gästföreläsare!) till Philadelphia. Redan i oktober 2002 fick jag träffa två små hjärnskadade barn i Oslo, hålla dem i famnen och med egna ögon se vad blott ett halvårs intensivträning kan åstadkomma. Då var i alla fall inte mina ögon torra – även om båda barnen, som tidigare varit blinda, okontaktbara och mer eller mindre fastlåsta i krampaktig fosterställning, nu skrattade högt!

Hjälp mig sprida kunskap i Sverige om IAHP till föräldrar som förlorat eller fråntagits allt hopp för sina hjärnskadade barn! www.iahp.org är adressen. Inför kursen i Danmark fungerar jag som en första kontaktperson i Sverige via e-mail, anna.wmp@telia.com.