Månadens krönika november 2004

HISTORIEN OM FELICIA

Norska mamma Hege berättar:

”Felicia föddes en sommardag 1998. Graviditeten förlöpte normalt, och vi gladde oss så åt vår förstfödda. Förlossningen började med att vattnet gick, men sedan dröjde det mer än 30 timmar innan barnet var fött.

Vi vet inte vad som gick fel. Babyn andades inte. Barnmorskan och läkaren sprang ut ur förlossningsrummet med barnet innan vi ens fick veta vilket kön det hade. Efter en kvart var faran över, och vi fick in barnet till oss. Vi var så lättade att vi inte kom oss för att fråga om någonting. Inte heller reagerade vi på att barnmorskan inte kom in till oss igen. Vårt barn levde, och det var huvudsaken. I en vecka skulle hon stanna på sjukhuset och behandlas mot blodförgiftning, men hon skulle ju bli frisk, så vi var inte särskilt oroliga. Oron slog till för fullt, fast mycket senare.

Sex veckor gammal började Felicia få epileptiska anfall. Hon sattes på full medicinering. Medicinerna gjorde henne slö, men anfallen kom lika ofta. När hon var åtta månader remitterades vi till Statens Center for Epilepsi, där Felicia undersöktes utan och innan. Och under över alla under! Medan vi var där upphörde anfallen, och medicineringen av Felicia kunde gradvis sättas ut. Vi var så lyckliga att vi inte ville ta till oss vad psykologerna sa: Felicia var sen i utvecklingen. Hon responderade inte på kontakt som andra barn i hennes ålder. De antydde en hjärnskada. Vi var fullt upptagna med att glädjas åt att vår dotter inte längre hade epilepsi.

När Felicia var ett år, började hon på dagis. Psykologen från SSE insisterade på att Felicia skulle följas upp genom bl a daghemsplacering, och vi tyckte också det var en bra idé. Felicia var vårt första barn. Vi hade inget att jämföra med. Kanske var hon lite sen, men så småningom skulle hon säkert växa ifatt. Tanken på en hjärnskada hade börjat sätta sig som ett spett i bröstet på mig. Jag visade den ifrån mig. Inte mitt barn, å nej! Med ljus och lykta sökte jag bevis på att hon var som hon skulle. Jag tröstade mig med att barn ju är så olika. Trots allt hörde hon till gruppen som ansågs normal, även om hon låg klart i underkant på kurvan.

Två år gick. Felicia följdes upp på dagis av fackfolk. Hon gick hos specialpedagog och fysioterapeut. Vi föräldrar fick bara vara bara föräldrar. Sedan flyttade vi till en annan stadsdel och fick ett barn till. På det nya daghemmet, där Felicia började, var samarbetet i stödverksamheten kring henne betydligt tätare. Vi föräldrar uppmanades delta i alla möten. Och långsamt förstod vi det vi inte hade velat veta. Felicia hade omfattande problem med andra barn. Hemma var det bara hon och lillasyster. Därför uppfattade vi aldrig att hon inte klarade av barngrupper på fler än tre barn. Hon blev passiv. Hon ville helt enkelt inte vara med. Hon visade ingen nyfikenhet att tala om och drog sig tillbaks så fort ljudnivån blev hög. Enstaka höga ljud gjorde henne paniskt skräckslagen.

När Felicia var tre år, dristade jag mig under ett möte med stödgruppen att fråga om de trodde att Felicia hade någon hjärnskada. Det var det förstås ingen som kunde svara på. Felicia var ju inte utredd på något vis, och eftersom hon nästan inte talade, var det svårt att göra sådana den sortens tester som krävde verbal respons. Min gamla skräck för att hon kunde ha en hjärnskada blossade upp. Nu kunde jag inte längre visa den ifrån mig. Jag kunde ju se att Felicia hade problem, och hon växte inte ifrån dem. Det som hade varit några få månaders försening i utvecklingen förut, när hon var ett år, hade nu blivit till ca ett års försening. Jag insåg att jag som förälder måste göra något. Men vad skulle jag göra? Vad kunde jag göra? Jag var ju bara en mamma. Jag saknade fullkomligt den sortens utbildning, som hade kunnat hjälpa Felicia.

Full av missmod gick jag till bilen för att köra tillbaks till jobbet. Jag satte på radion och fick höra slutet på ett Tors Dags-inslag. En pappa satt i studion och berättade om sin sjuårige son, som hade cerebral pares. Pojken kunde varken gå eller tala, men lösa matematiska räknetal på sjundeklassnivå kunde han! Jag stannade bilen, höjde volymen och hörde att reportern var imponerad. Det rörde sig tydligen om ett speciellt träningsprogram för hjärnskadade barn.

Hjärtat dunkade. Vad var detta? Var det något för Felicia och oss? Jag kastade mig iväg, kom till jobbet, lyckades få tag på denna pappa per telefon och överöste honom med alla mina problem kring Felicia. Han lyssnade på mig. Han menade att det nog föreföll som om Felicia hade en hjärnskada. Säker kunde han ju inte vara, men han erbjöd sig att skicka en bok som handlade om ett amerikanskt institut och träningsmetodiken där. Han tillade att Institutet IAHP skulle komma till Norge snart och ge en kurs. Den kursen skulle det kosta ungefär tiotusen kronor att begå. Hjärtat sjönk i bröstet på mig. Jag tyckte inte att det hela lät så professionellt heller. Jag tillstår att jag litegrann kom att tänka på scientologerna... Ändå kom jag mig inte för att förklara att jag inte ville ha boken. Efter några dagar kom den på posten. Till helgen blev den liggande, oöppnad på bordet. På lördagsmorgonen var jag uppe tidigt. Av ren nyfikenhet började jag titta lite i den. Jag läste mer och mer, och när min man vaknade var jag fast besluten att gå kursen så fort Institutet kom till Norge. Boken var en enda stor aha-upplevelse för mig, och jag grät av lättnad när jag förstod att jag nu hade det verktyg som måste till för att Felicia skulle bli hjälpt.

Jag for på kursen ensam. Där mötte jag andra föräldrar, som var lika förtvivlade som jag. Bland barnen förelåg allt. De uppvisade hela skalan, från vad man kallar grönsaker - till Felicia, som jag förstod var det ”friskaste” av barnen. Jag fick god kontakt med andra föräldrar, som hade barn med samma svårigheter som Felicia. Ju mer vi talades vid, desto mer nickade vi erkännande sinsemellan. Symptomen var kända. Åtskilliga bitar föll på plats. Vi hade alla hamnat i ”ett annat liv” än det vi förväntat oss, och vi sviktade alla under sorgen efter det friska barn, som vi hade förlorat. Men ingenting kunde ta ifrån oss kärleken till det barn vi hade, som var annorlunda. Det var så skönt att möta föräldrar som var beredda att kämpa för sina barn! Det gav mig en styrka, som skulle visa sig mycket användbar på vägen.

Kursen varade en vecka. Vartefter kursdagarna gick förstod vi mer och mer. Vi kunde se klart vari svårigheterna bestod för våra barn, vad som förorsakade dessa svårigheter och vad vi kunde göra för att hjälpa. Vi föräldrar log så smått i en försiktig optimism. Samtidigt bredde harmen ut sig över den norska hälsovården, som inte förstod vad det var deras patienter till barn slet med så. Jag upptäckte att Felicia inte hade någon samsyn på ögonen. Hon såg dubbelt. Plötsligt fick vi förklaringen till hennes klumpighet. Hon var dålig på att äta med kniv och gaffel för att hon inte såg. Hon var överdrivet försiktig när hon gick i trappor. Vidare insåg jag att hon inte hörde som hon skulle. Hon kunde inte skilja ut vissa ljud i taget och koncentrera sig på dem. Hon hörde allt precis lika mycket och på en gång. Inte konstigt att hon drog sig tillbaka, när det blev många barn omkring henne! Hon klarade helt enkelt inte av att tackla alla ljud. Och det visade sig att hennes hud på ryggen var överkänslig. Det var därför hon brukade dra sig undan, när vi kramades och kelade med henne. Och vi som hade gått och undrat om hon var autistisk!!

Jag förstod varför hon inte kunde springa. Det var för att hon inte sträckte ut knäna när hon gick, något som effektivt hindrar löpning. Jag var upprymd och glad över att äntligen kunna sätta fingret på vad det var Felicia kämpade emot. Samtidigt var jag svårt irriterad på fackfolket – experterna, som dock hade funnits för henne i över två år – som inte hade kunnat upptäcka ett dugg av allt av detta. Och efter det blev jag rädd. Hur skulle det gå för Felicia i skolan? Med det sinneskaos hon levde i, hur skulle hon klara av att vara i ett klassrum? Och än omöjligare – hur skulle hon kunna lära sig någonting?

På kursen fick vi veta hur vi skulle stimulera hjärnan på våra barnm så att de friska delarna av hjärnan kunde överta de skadade delarnas funktioner. Övningarna var förhållandevis enkla, men de skulle upprepas och upprepas evinnerligen, dag ut och dag in. Jag kunde inte riktigt föreställa mig hur det skulle gå till. Fler föräldrar grubblade över det problemet. Förstås kom också den ekonomiska biten in i bilden. Någon måste ju träna med barnet hemma. Då gick det inte att jobba utanför hemmet. Så var skulle pengarna komma ifrån?

Kursen var ändå så inspirerande, och gjorde så mycket så klart för mig, att jag inte tyckte vi hade något val. Felicia var frisk jämfört med många av de barn, vars föräldrar var på kursen. Och Felicia såg frisk ut också. I motsats till de andra barnen här skulle hon möta krav i livet som var relevanta för friska barn. Ingen kunde märka något dubbelseende på henne, heller inte någon fyrdubbelt känslig hörsel. Ingen skulle ta någon hänsyn till att hon hade en liten hjärnskada – för det ville ingen veta. Felicias osynliga handikapp skulle sortera in henne bland barn med svåra inlärningsproblem. Ingen skulle veta att det berodde på att hon inte såg eller hörde som hon skulle. En del skulle tro att hon var dum och behandla henne därefter. Kanske skulle hon tro själv att hon var dum. Kanske skulle hon aldrig kunna lära sig läsa, eftersom den obefintliga samsynen gjorde det omöjligt för henne att se bokstäverna. Och när man inte kan läsa, då är det svårt att lära sig något alls.

Jag reste hem. Jag visste att vi inte hade något val. Om Felicia skulle få ett liv som ”normal”, måste vi göra något. Och det var det klokaste jag hade kommit fram till så långt. Och faktiskt det enda jag hade kommit fram till också.

Det tog sin tid att övertyga min man. Han for på kurs han med, och när han kom hem var han enig med mig. Tillsammans la vi om hela tillvaron. Vi förberedde oss på ett liv av träning, som skulle pågå i några år.

De första månaderna av vårt nya liv vill jag helst glömma. Felicia hade hunnit bli fyra år. En stor del av träningen bestod av krypande. Hon kunde inte förstå varför hon måste krypa och ville inte. Hon fick annan mat att äta än den hon var van vid och vägrade. Hon var tvungen att lyssna på ljud, och hon skulle strykas på sin nakna hud på ryggen med olika material. Ledsamheterna stod verkligen på kö. Hundratals ord, som vi textade på skyltar med stora bokstäver, skulle hon titta på, och hon begrep inte varför. Flera gånger i timmen fick hon en mask över näsa och mun som hon skulle andas i, och det tyckte hon verkligen inte om. Flera gånger dagligen kom grannarna över för att hjälpa oss göra kryprörelser med henne, där hon låg på ett bord. Hon grät och vi grät. Flera gånger var vi nära att ge upp. All vår tid gick åt, och mer ändå. Vi gick ner i arbetstid, och räkningarna travade sig allt högre vartefter vi fick allt mindre pengar att betala dem med. Jag tyckte så synd om oss. Ett tag var jag så långt nere i bedrövelsen att jag blev sjukskriven.

Men sakta, nästan omärkligt, skedde en förändring. Vi vågade inte sluta, för vi visste att alternativet vore värre än slitet vi hade nu. Och nu började det gå bättre. Felicia blev mera medgörlig, och vi började ha kul med olika lekar medan vi kröp. Orden hon tittade på blev till meningar, och hon började förstå poängen med att läsa. Och hon älskade det! Maten vande hon sig vid, och med andningsmasken var det inga problem längre. Vi såg att hon blev allt mindre klumpig. Hon släppte taget om ledstången, när hon gick i trappor. Hon fick inte längre panik över höga ljud, och hon började tala i meningar. Fastän hon inte var ute och lekte med andra barn, kunde hon plötsligt springa mycket bättre. Vi såg efter, och hon sträckte och ”låste” knäna när hon gick! Reflexer kom i dagen. Hon tog emot när hon föll. Och hon blev aktiv. Hon tog initiativ till att leka, och hon talade med de andra barnen under leken. Hon pratade om filmer som hon gillade och kunde hålla tråden genom hela berättelsen eller telefonsamtalet. Allt detta inom under loppet av ett år. Vi trodde knappt våra ögon. Det var bara för otroligt! Och ändå visste vi varför det hade hänt. Hjärnan hade fått rätt stimuli, och därmed hade den satt igång att reparera sig själv.

Det var häftigt att se reaktionerna hos dem som saknade all den kunskap vi satt inne med. De fattade ingenting. Nu kom de fram, grannar och vänner, och tillstod lite besvärat att de hade ansett oss rätt galna… De hade överhuvudtaget inte trott på oss, när vi började med träningen. Nu sa de att de haft fel. De fick medge att Felicia hade gjort fantastiska framsteg, De friskförklarade oss för ”galenskapen”.

Nu efter 16 månader tränar Felicia på som aldrig förr. Hon är en så duktig och samarbetsvillig liten flicka! Vi är stolta över allt arbete hon lägger ner. Hennes syn- och hörselstörningar är nu nästan helt borta, och hon har mycket bättre kontroll över sin andning. Det i sin tur har lett till en stor förbättring vad gäller språkutveckling och koncentrationsförmåga. Motoriskt är hon suverän. Hon springer nu tre kilometer non-stop utan något besvär att tala om. (Det är värre för den vuxna som springer med…) På Doman-Institutet är man mycket nöjd med hennes utveckling. Tre gånger redan har vi varit i USA på Doman-Institutet i Philadelphia. Där är vi en vecka i taget och får Felicias utveckling utvärderad samt träningsprogrammet uppjusterat. Vi började ju med krypning, och Felicia fick tillryggalägga inte mindre än 370 kilometer krypande på händer och knän innan Institutet förklarade sig nöjt och vidarejusterade programmet till löpning. I höstas sprang Felicia 16 km/vecka. Det nya programmet omfattar 28 km/vecka. Det gör över tio mil i månaden… Inte underligt att vi är stolta över vår flicka! Hon är bara fem år! I övrigt ska hon gymnastisera och svinga sig i armgång i ett klätterstativ (som vi byggt och har i vardagsrummet…). Detta ska göra hennes hjärna mer organiserad, tills problemen blir mindre och mindre för att slutligen försvinna alldeles. Detta ser vi redan hända. Många av de svårigheter hon led under är borta.

Varje dag är hon några timmar på dagis. Personalen säger att Felicias utveckling gått med raketfart. Och hon utvecklas vidare. För den som inte har ett tränat öga är det svårt att skilja Felicia från andra femåringar.

För bara 16 månader sedan var det ingen som kunde eller ville tro att detta var vad som skulle hända. Ärligt talat inte modern heller… Men kanske trodde det den fadern, han som skickade oss boken. Han som gjorde vad vi alltid kommer att vara honom tacksamma för. Han som bidrog till att förändra våra liv.”

PS från Anna:

Jag har träffat Felicia. Min vana trogen kallade jag henne älskling. Inte många barn brukar reagera så speciellt på det - även om de inte heller protesterar, precis. Felicia kom till mig efter en stunds eftertänksamt grubblande. Hon frågade: ”Är du min älskling?” Genast5 korrigerade hon sig: ”Är JAG DIN älskling?” Sällan har jag sett så stark koncentration, så intensiv lyhördhet, så djupt engagemang, såväl intellektuellt som känslomässigt, som hos denna lilla unge!

Felicia har börjat skolan. Och uppför sig minsann bäst av alla barnen!

Glenn Domans banbrytande bok ”What to Do About Your Brain-Injured Child” är vad jag ska försöka få ut på svenska en dag. Den är spännande som en thriller, gripande som en roman, världsomstörtande som en frälsningslära - och med fog. Nästa år firar IAHP, The Institutes for the Achievement of Human Potential (se tidigare krönikor) sitt 50-årsjubileum i Philadelphia. Svenska (och norska) neurologer kanske hittar dit till slut?

HISTORIEN OM FELICIA DEL II

Och så fortsatte det. Felicia gjorde framsteg som var helt otroliga. Vi föräldrar fick kraft och motivation, och det neurologiska träningsprogrammet löpte nu allt lättare. Var femte månad besökte vi Institutet för att få Felicias framsteg utvärderade. Liksom hennes tillväxt. Felicia ökade snabbare i huvudomfång och bröstkorgsomfång än genomsnittsbarnet. Och hennes stora landvinningar ledde fram till förnyelser i det neurologiska programmet. Alla var nöjda och tyckte detta var stortartat.

Alla utom fackfolket kring Felicia. De som tidigare, innan vi startade programmet, hade ställt sig så positiva till Felicias framgångar, dvs så länge de själva hade hand om henne, började nu påpeka Felicias begränsningar i stället. Ju mer vi gladde oss åt att hennes tal utvecklades, ju ivrigare påpekade de att hon inte talade som hon skulle. Hon hade inte den riktiga ordförståelsen. Och hon hamnade lågt på språktesterna. Hon förstod inte de sociala koderna barn emellan. Hon kunde inte leka. Hon använde inte leksakerna på rätt sätt. Och så vidare, och så vidare.

I början irriterade vi oss på allt det där och la vår tid på att motbevisa det de sa i stället för att lyssna. Hade vi lyssnat och vetat det vi vet idag, hade vi hört att det de beskrev var symptomen på autism. Men fackfolket kring Felicia visste inte heller att det var autism de beskrev.

Lyckligtvis fick en psykolog se en videinspelning av Felicia i mars 2003 och kunde sätta ord på problemet. Felicia blev hänvisad till ett autism-team för utredning, och ett år senare var diagnosen klar: barnautism.

Då hade vi redan under ett år satt oss in i vad autism är för något.

I början ville vi inte tro det. Vi hade, som väl de flesta, en inre bild av glaskupebarn, och det stämde liksom inte på Felicia. Men sakta klarnade bilden, och vi kunde tydligt se att Felicia uppvisade en del av de symptom som beskrevs i böckerna. Speciellt fäste vi oss vid Tore Duvners bok "Barnneuropsykiatri".

Det fascinerande var att boken inte bara beskrev symptom som Felicia hade utan också symptom hon hade haft, men som inte längre fanns där.

Och de symptom vi var överens om inbördes att hon hade, de började försvinna, de också.

I januari 2004 införde vi mjöl- och mjölkfri diet för Felicia. På nätet hittade vi mer och mer läsning om hur autistiska barn verkade bli bättre om man uteslöt gluten och kasein, proteinerna i mjöl och mjölk, från deras kost. I korthet kan man säga att autistiska barns kroppar p g a ett enzymfel är ur stånd att bryta ner dessa proteiner. Vid ett norskt laboratorium fick vi bekräftat att detta med största sannolikhet var fallet med Felicia, så vi la om hennes kost. I början var det inte lätt att följa en sådan diet. Var och en som läser på innehållsdeklarationerna upptäcker att det är mjöl eller mjölk i nästan allt som finns färdigt i butiken. Med som med allt annat man måste vänja sig vid, vande vi oss vid detta också. Felicia var faktiskt den som tog förändringen bäst. Mor och far kan gråta över allt Felicia inte kan äta, men själv accepterar hon sakernas tillstånd utan minsta klagan. Lugnt och sansat förklarar hon att detta tål hon inte. Basta.

I mars 2004 flyttade vi från Norge till Sverige, så att Felicia skulle kunna gå i en liten friskola här. Vi är bekanta med rektorn, och rektor var också helt på det klara med Felicias situation innan hon började i skolan.

Under våren 2004 fick Felicia vara med i förskolegruppen en dag i veckan, så att övergången från hemmatillvaron till livet i skolan skulle bli mjuk. Av flera skäl avbröt vi nu
det neurologiska träningsprogrammet. Nu ville vi först och främst lägga tiden fram till skolstarten på social träning.

Skolan såg att Felicia behövde extra uppföljning, och besvikelsen var därför stor när kommunen sa nej till att bidra med extra resurser för Felicia.

Så hösten kom, och Felicia började i skolan medan de ömma föräldrarna var sjuka av oro över hur detta skulle gå.

Utöver den mjöl- och mjölkfria dieten började vi denna höst också ge Felicia en olja som heter Eye Q. Vi hade läst oss till att den innehöll en speciell kombination av fettsyrorna EPA och DHA. Dessa fettsyror är enormt viktiga för hjärnan och ögonen. Effekten på andra barn med autistiska symptom hade varit stor, så vi tyckte det var värt ett försök. Dessutom smakade oljan gott av citron och inte fisk. Denna olja visade sig göra underverk!

Nu har det blivit december 2004. Under hösten har jag läst alla böcker jag kunnat hitta på biblioteket om autism, inklusive Gunilla Gerlands viktiga bok om sin uppväxt. Och runt mig går Felicia som årets stora överraskning. Fröken kände nästan inte igen henne när sommaren var slut. Hon hade mognat något otroligt. Hennes autistiska drag var i det närmaste bortblåsta. Och i den brokiga klass hon går i nu, ja, där är det nästan Felicia som klarar sig bäst både vad gäller uppförande, inlärning och skolarbete.

Som mamma vet jag att Felicia inte är frisk. Men det blir svårare och svårare att förklara för grannarna och för föräldrarna till Felicias nya vänner att Felicia har autism, och nu håller det på att bli riktigt svårt att förklara det för mig själv också. Hon går på fritidsaktiviteter utan oss (vi skjutsar och hämtar), hon leker rollekar utan problem, förstår att film är på låtsas, tröstar oss när vi är ledsna, frågar hur det står till när folk ringer och det är hon som svarar, lyssnar till och rättar sig efter vad fröken säger, läser och skriver, har trotsutbrott som liknar vanliga barns, har kompisar i sin egen ålder, föredrar att leka med andra barn framför att se på TV, retas och har en rik ansiktsmimik, skrattar åt skämt och tar själv initiativet till skoj och bus. Hon passar faktiskt inte in på vad jag har läst om högverkande autism eller Aspergers syndrom. För var dag som går blir hon mer och mer lik en alldeles vanlig liten skolflicka.

Och sådana djur ska ju inte finnas! Autism ska man inte kunna växa ifrån.

Men Institutet har sagt det hela tiden. Om själva hjärnskadan behandlas, kommer symptomen att bli svagare och svagare - för att slutligen försvinna helt. Det är vad vi ser hända varje dag nu, här hemma i vårt eget hus. Vi tränar inte med Felicia längre, men det behövs inte heller. Vi satte igång reparationsprocessen, och nu tar hjärnan hand om arbetet själv. Felicia håller på att bli fri från sin autism. I varje fall verkar det så!

Hälsningar
Hege

PS från Hege till Anna

Du ska veta att enbart Doman och IAHP inte hade gjort Felicia frisk. Det var i grunden Anna Wahlgrens tänkesätt kring barn som fick mig att förstå vad Doman talade om. Utan det stärkande av föräldrasjälvkänslan Barnaboken ger hade jag aldrig vågat ge mig i kast med Doman. Och det var Anna Wahlgrens sätt att se på små människor som just det och inte "barn" som gjorde träningen så lyckad som den var. Med Anna Wahlgrens sätt att dra gränser, så att man får gjort det som måste göras, kunde vi genomföra den dagliga, stenhårda träningen utan att Felicia tog någon skada av det hon måste genomgå. Anna Wahlgren hade också kristallklara tankar om målet, som fick oss att samla krafter där inga krafter fanns. Och det var Anna Wahlgrens tankar om barns socialisering, som var avgörande för Felicias utveckling till den underbara lilla flicka hon är i dag.